Единственный шанс жуковчанки Сони Балашовой – эмпатия общества. Государству этот ребенок оказался не нужен
«Она снова научилась улыбаться, и эта улыбка – тот лучик, который помогает не сломаться в этой беспросветной темноте, которая спустилась на нашу семью, – рассказывает Ольга Балашова, мама девочки Сони. – Она поддерживает меня и я готова идти до конца, чтобы спасти своего ребенка».
В прошлом году ЖВ писали о 14-летней Соне Балашовой, которая уже несколько лет вынуждена бороться за жизнь. И в этой борьбе семья девочки столкнулась с цинизмом системы, в которой человеческая жизнь не стоит ровным счетом ничего. Однако бесчеловечность государства компенсировала эмпатия общества, уже дважды неравнодушные люди помогали семье Балашовых обрести надежду.
В пять лет Соне поставили диагноз – аутистические изменения личности и поражение центральной нервной системы. В 2012-2013 году появилось первичное нарушение осанки, носили корсет, ходили в бассейн, обращались к мануальному терапевту, однако деформация позвоночника только усиливалась. В 2015 году Соня получила инвалидность с пенсией в 15000 рублей. В справке стоит «ребенок-инвалид», а в графе «причина инвалидности» ничего не указано. Сначала основным диагнозом ставили умственную отсталость, а потом уже начались серьезные проблемы с позвоночником, которые без хирургического вмешательства могли лишить Соню возможности ходить, диагноз занимает несколько строчек: болезнь Шоермана-Мау, диспластический декомпенсированный правосторонний кифосколиоз грудного отдела позвоночника. Однако долгие годы его просто не ставили. Только весной этого года в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова диагностировали врожденную патологию и сообщили семье, что Соне срочно нужна операция. На тот момент позвоночник уже был настолько деформирован, что осталось 20 градусов, и начали бы ломаться кости, что привело бы к неспособности ходить. Стоимость операции – 1,5 млн рублей – была абсолютно неподъемной суммой для семьи, где растут еще двое годовалых близнецов. И они обратились к жуковчанам с просьбой о помощи, рассказав свою историю. Жители города откликнулись, сотворив рукотворное чудо: за неделю собрали почти 500 тысяч рублей, тогда один из благотворительных фондов оплатил импланты.
Казалось, что самое страшное позади, семья начала готовиться к операции. Ольга вздохнула, когда в 18.00 врач вышел из операционной и сказал, что Соня очнулась и через несколько часов ее переведут в палату. Однако через несколько часов сообщили, что Соня в коме на ИВЛ. В коме девочка провела несколько недель, которые для ее матери, дежурившей в больнице превратились в вечность, невыносимую и полную животного первобытного страха за собственного ребенка.
Солнечная девочка Соня она вышла из комы, училась заново глотать после трахеостомии. 14-летняя девочка перенесла инфарктную пневмонию, ее переводили в больницу св. Владимира, чтобы поставить бронхоблокатор, откуда она вернулась с анорексией и весом в 28 кг. Но она выдержала и это, а мама, которая старалась всегда быть рядом, несмотря на все больничные запреты, старалась сделать все возможное для своего ребенка. Однако при удачной операции, которая избавила Соню от горба, в связи с осложнениями после и комой, ребенок оказался обездвижен, и врачи не дают никаких прогнозов. «Три месяца назад она улыбалась, разговаривала, ходила, а теперь только лежит и смотрит, – сквозь слезы рассказывала в ноябре Ольга. – Но она боец, ей надо только помочь». Жизнелюбие и силу духа Сони отмечают все врачи, это помогает ее семье не опустить руки, но победить систему, в которой даже дети – лишь часть общей статистики, а бюрократия убивает на корню все человеческое, это не помогло.
Соне необходима сложная программа реабилитации, это даст шанс на нормальную жизнь, о которой многие даже не задумываются, а для девочки это единственная возможность научиться заново ходить и осуществить свою давнюю мечту – пройтись в белом платье. В Минздраве Московской области маме сообщили, что «заточенных под вас» реабилитационных центров нет, а в Москве малочисленные реабилитационные центры бесплатно принимают только москвичей. Причем столица даже оплатила реабилитацию детей с инвалидностью в частном центре «Три сестры», для всех остальных стоимость нахождения в сутки – 29,5 тысяч рублей. При этом в департаменте труда и социальной защиты населения города Москвы Ольге официально ответили, что «реабилитационные услуги в ООО «Реабилитационный центр «Три сестры» могут быть оказаны за счет и в пределах средств бюджета Московской области». Однако подмосковное министерство не спешит решать этот вопрос, предпочитая говорить об отсутствии «заточенных» центров.
Отчаявшаяся мама написала в администрацию президента, 12 ноября пришел ответ, что обращение направлено в Министерство здравоохранения Российской Федерации. При этом Ольга бьется во все инстанции, в психо-неврологическом центре реабилитации в Москве ей сообщили, что нужно Распоряжение Минздрава РФ, который молчит. «Ребенок и есть ребенок, чем она хуже любого ребенка из Москвы? – задала вопрос в одном из обращений Ольга. – Объясните мне, почему у государства есть возможность помочь всему миру, а маленький гражданин своей страны просто никому не нужен? Нервы на пределе от такой бюрократии, но я не сдамся и буду бороться за нее, чего бы мне это не стоило!»
В конце ноября 2021 года множество жуковчан отправили обращения ситуации в Администрацию президента и в Минздрав РФ. Сначала приходили отписки, однако уже в конце года некоторые из заявителей получили ответы, что вопрос Сони Балашовой в стадии решения. Однако решение оказалось довольно иезуитским. Семье Балашовых предложили реабилитацию в медицинском центре в Санкт-Петербурге, причем с ортопедической направленностью, хотя нужна неврологическая. Перевозить обездвиженного ребенка в состоянии анорексии с неизвестным результатом реабилитации не по профилю – решение сомнительное. На что, чиновники сказали в свойственной им манере: «Наше дело предложить – ваше дело отказаться».
В декабре Соню привезли домой и семья пытается начать процесс восстановления своими силами, но они очень ограничены и главный ресурс – стойкость и жажда жизни самой девочки. Специальное жидкое питание предоставили опять же не государство, а детский хоспис «Дом с маяком», за что Балашовы не устают благодарить. «Она прибавила три килограмма, стала глазами реагировать, следит за моими движениями, – с радостью и слезами в глазах рассказывает мама. – Уже может поднять одну ногу и стала шевелиться рука, однако без квалифицированной помощи узких специалистов и специальной программы, нам не справится.
В центре реабилитации после инсульта и травм «Три сестры», который находится в Москве, месячный курс реабилитации стоит 914 500 рублей. Эта сумма, неподъемная для семьи, но реальная для всех нас, станет для прекрасной Сони, которая борется из-за всех сил, тем светом в конце тоннеля. И куда приведет этот тоннель, зависит от всех нас, готовых вытащить еще одно ребенка из пасти Левиафана.
Отправить пожертвование без комиссии можно с любой карты на счет в Тинькофф банке.
Номер счета в Сбербанке – 40817810638261775276
Карта МИР 2202 2008 6431 1590
Карта Тинькофф 5536 9138 0023 7816
Балашова Ольга Викторовна
