Солнечной девочке Соне требуются лучи поддержки

1014

ЖВ неоднократно писали про историю юной жуковчанки Сони Балашовой, стойкого человечка, который борется с врожденным диагнозом, и несмотря на все невзгоды, ее тяга к жизни помогает выходить победителей из самых сложных ситуаций. А ситуаций столько, что все 15 лет сониной жизни пропитаны ими насквозь.

В пять лет Соне поставили диагноз – аутистические изменения личности и поражение центральной нервной системы. В 2012-2013 году появилось первичное нарушение осанки, носили корсет, ходили в бассейн, обращались к мануальному терапевту, однако деформация позвоночника только усиливалась. В 2015 году Соня получила инвалидность с пенсией в 15000 рублей. В справке стоит «ребенок-инвалид», а в графе «причина инвалидности» ничего не указано. Сначала основным диагнозом ставили умственную отсталость, а потом уже начались серьезные проблемы с позвоночником, которые без хирургического вмешательства могли лишить Соню возможности ходить,  диагноз занимает несколько строчек: болезнь Шоермана-Мау, диспластический декомпенсированный правосторонний кифосколиоз грудного отдела позвоночника. Однако долгие годы его просто не ставили. Только весной этого года в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова диагностировали врожденную патологию и сообщили семье, что Соне срочно нужна операция. На тот момент позвоночник уже был настолько деформирован, что  осталось 20 градусов, и начали бы ломаться кости, что привело бы к неспособности ходить. Стоимость операции – 1,5 млн рублей – была абсолютно неподъемной суммой для семьи, где растут еще двое годовалых близнецов. И они обратились к жуковчанам с просьбой о помощи, рассказав свою историю. Жители города  откликнулись, сотворив рукотворное чудо: за неделю собрали почти 500 тысяч рублей, тогда один из благотворительных фондов оплатил импланты.

Сама операция прошла удачно, но потом девочка перенесла судороги и инсульт мозга, впала в кому, в которой провела несколько недель. А потом она  училась заново глотать после  трахеостомии. 14-летняя девочка перенесла инфарктную пневмонию, ее переводили в больницу св. Владимира, чтобы поставить бронхоблокатор, откуда она вернулась с анорексией и весом в 28 кг. Но она выдержала и это, а мама, которая старалась всегда быть рядом, несмотря на все больничные запреты, старалась сделать все возможное для своего ребенка. Однако при удачной операции, которая избавила Соню от горба, в связи с осложнениями после и комой, ребенок оказался обездвижен, и врачи не давали никаких прогнозов. Нужна была сложная реабилитация. И тут государство повторно отказалось от ребенка.

В Минздраве Московской области маме сообщили, что «заточенных под вас» реабилитационных центров нет, а в Москве малочисленные реабилитационные центры бесплатно принимают только москвичей. Причем столица даже оплачивает реабилитацию детей с инвалидностью в частном центре «Три сестры», для всех остальных стоимость нахождения в сутки – 32,5 тысяч рублей. При этом в департаменте труда и социальной защиты населения города Москвы Ольге официально ответили, что «реабилитационные услуги в ООО «Реабилитационный центр «Три сестры» могут быть оказаны за счет и в пределах средств бюджета Московской области». Однако подмосковное министерство так и не решило вопрос с финансированием, предпочитая говорить об отсутствии «заточенных» центров.

В конце ноября 2021 года множество жуковчан отправили обращения ситуации в Администрацию президента и в Минздрав РФ. Сначала приходили отписки, однако уже в конце года некоторые из заявителей получили ответы, что вопрос Сони Балашовой в стадии решения. Однако решение оказалось довольно иезуитским. Семье Балашовых предложили реабилитацию в медицинском центре в Санкт-Петербурге, причем с ортопедической направленностью, хотя нужна неврологическая.  Перевозить обездвиженного ребенка в состоянии анорексии с неизвестным результатом реабилитации не по профилю – решение сомнительное. На что, чиновники сказали в свойственной им манере: «Наше дело предложить – ваше дело отказаться».

И семья в очередной раз при помощи неравнодушных людей взялась за спасение собственной дочери. Чего бы им это не стоило. Мама Сони, Ольга, у которой еще двое маленьких детей, круглосуточно занималась с дочерью, в перерывах отправляя обращения в различные инстанции. Когда разговариваешь с Ольгой, то видишь только пронзительные глаза, полные решимости и надежды. «Я буду бороться за Соню каждую минуту, каждую секунду, она и сама – борец, вы же видите за полгода она стала двигаться, мы уже встаём на ноги, говорим отдельные слова, едим с ложки, сейчас уже будем снимать трахеостому из горла, Соня очень старается …», – уверяет Ольга, и ты понимаешь, что в каждом слове на чаше весов – жизнь ее ребенка. Соня и правда сделала невозможное, ее жизнерадостность и постоянная улыбка, открытая миру, поражает своим несоответствием ситуации. На месяц реабилитации в клинике «Три сестры» деньги собрали, но нужно еще несколько месяцев по 975 тысяч рублей каждый. Семья обратилась к городским предприятиям и жителям города с просьбой помочь Соне окончательно победить недуг и выйти победителем из тяжелейшей борьбы со смертью. Борьбы, в которой ты один на один со страшной болезнью, но все же не один, а в окружении близких людей и эмпатии общества. И это бесценно.

Поможем Соне пройти необходимый курс реабилитации

2202 2008 6431 1590 карта Мир

40817810638261775276 счёт Сбербанк

8 926 400 51 36  перевод по номеру телефона

Балашова Ольга Викторовна

Поддержи Жуковские вести!

Подробнее о поддержке можно прочитать тут