В жуковской городской клинической больнице открылось отделение паллиативной помощи. Что это такое, и почему в данном случае кадры решают все?

«Ушел из жизни после тяжелой и продолжительной болезни…», – за этими довольно частыми строчками некролога стоит глубокая трагедия отдельно взятой семьи, с бесконечной борьбой за близкого человека, упорной и практически всегда несправедливой. И эта борьба в определенный момент выходит за пределы медицины, концентрируясь в сфере человеческих отношений, моральной поддержки и права на достойный уход. Именно этим занимаются хосписы, отделения и центры паллиативной помощи. Термин пока еще новый и чужеродный. Те, кто не знает, что такое паллиативная помощь, счастливые люди, значит они не сталкивались, но, к сожалению, их не так много. И если перефразировать в более понятное определение – помощь по уходу за тяжелобольными людьми, то процент тех, кто никогда с этим не сталкивался, будет совсем минимальным.

Основоположником паллиативной помощи в России стала врач-радиолог Вера Миллионщикова, которая занималась облучением тяжелых пациентов с онкологическими заболеваниями. Она видела, как официальной медицине неизлечимые больные становятся не нужны, их выписывали в никуда, а сами пациенты нуждаются в помощи. Вера Миллионщикова посвятила себя уходу за такими больными, а потом в начале 90-х открыла первый хоспис. В 2006 году появился фонд «Вера», который возглавила дочь Веры Васильевны – Нюта Федермессер. Во многом благодаря ей паллиативная помощь была признана государством, стали открываться государственные центры паллиативной помощи и отделения в больницах.
В мае 2019 года правила оказания паллиативной помощи были определены в приказе Минздрава России № 345Н, Минтруда России № 372н. В соответствии с этим документом нуждающимися в паллиативной помощи признаны люди с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями или состояниями в стадии, когда исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения, при наличие медицинских показаний. Иными словами речь идет о терминальных стадиях различных заболеваний, когда врачи разводят руками и говорят, что, к сожалению, медицина бессильна.
Сама Нюта Федермессер, которая стала своеобразным амбассадором паллиативной помощи в России, дает более обширное определение: «Паллиатив – это философия, предполагающая право человека на достойную жизнь до последнего дня. Паллиативная помощь – это право на человеческое достоинство, на то, чтобы в конце жизни было не больно, не стыдно и не одиноко. Это право оставаться собой, право оставаться личностью.

«Паллиатив – это философия, предполагающая право человека на достойную жизнь до последнего дня. Паллиативная помощь – это право на человеческое достоинство, на то, чтобы в конце жизни было не больно, не стыдно и не одиноко. Это право оставаться собой, право оставаться личностью”

Достойный уход из жизни – это тоже способ победить болезнь, не дав себя унизить и съесть. Это помощь родственникам, чтобы они были не функцией, утомленной, без права на отдых, а оставались бы близкими людьми, поддержка которых важнее всего. Например, женой, которая сидит рядом с мужем, держа его за руку и говорит, как она его любит, не будучи раздраженной от усталости; дочерью, которая сможет сказать уходящим родителям все слова, не сказанные до этого. Пять вещей, которые нужно сказать человеку: ты мне дорог, я тебя люблю, я тебя прощаю, я с тобой прощаюсь и до встречи. И это можно сказать только тогда, когда твоя голова занята человеком, а не обезболиванием, переворотами, пролежнями. Это все должна брать на себя паллиативная помощь».

Паллиативная помощь в России, несмотря на более чем 25-летнюю историю, пока еще воспринимается многими как продолжение страданий на пути к смерти, однако сами цели и задачи, а также их правильное понимание, показывают, что это совершенно иная история. «Люди воспринимают отделения паллиативной помощи так, как они себя позиционируют, считает Федермессер, –если они про смерть со всеми атрибутами, то да, этого будут бояться, а если они будут про жизнь, сколько бы ее не осталось, то они будут восприниматься иначе». И в данном случае самым важным является роль личности в этой истории. Жуковскому в этом смысле повезло.

Когда эмпатия главный критерий

В июне этого года отделение паллиативной помощи появилось в Жуковской ГКБ, как признается главный врач Лилия Бусыгина, это была давняя мечта, которую удалось осуществить на базе помещений в бывших помещениях терапевтического корпуса. «Люди, страдающие от неизлечимых болезней, имеют право на оказание медицинской помощи, достойный и безболезненный уход, это базовые ценности, а не только постулаты клятвы Гиппократа, которую мы все давали». Новое отделение рассчитано на 15 коек, есть одноместные, трехместные и четырехместные палаты. Отделение паллиативной помощи оснащено специализированным оборудованием для тяжелых больных, от подведенной системы подачи кислорода, функциональных кроватей и противопролежневых матрасов, до специальных приспособлений гигиены для лежачих больных. Но главная ценность этого отделения – это медики во главе с заведующим отделением Сергеем Мазовецким, врачом с сильно развитой эмпатией и милосердием, именно теми качествами, которые отличали Веру Миллионщикову.

На третьем этаже терапевтического корпуса чисто и спокойно, нет шума и лишней суеты, медсестры уверенно выполняют свою работу. По отделению ходит врач, приветливо общающийся с пациентами, и следящий за тем, чтобы все делалось для удобства больных и их родственников. Своей главной задачей Сергей Мазовецкий считает создание микроклимата, не выделяя тех, кто работает, или тех, кто получает медицинскую помощь в отделении. «Наше отделение не место для грубости или тем более хамства, наш девиз – доброта и спокойствие. Торопиться нужно только в обезболивании или купировании других тягостных симптомов, в остальном ритм жизни замедляется, потому что каждое мгновение ценно, и тратить его на беспокойство или суету – ужасно обидно».

«Пять вещей, которые нужно сказать человеку: ты мне дорог, я тебя люблю, я тебя прощаю, я с тобой прощаюсь и до встречи. И это можно сказать только тогда, когда твоя голова занята человеком, а не обезболиванием, переворотами, пролежнями. Это все должна брать на себя паллиативная помощь»

На мой взгляд, приход в паллиативную медицину в большинстве случаев – личная история трансформации понимания своего предназначения. Сергей Мазовецкий был врачом реанимационного отделения, в котором круглосуточно происходит борьба в узком коридоре между жизнью и смертью, теперь он стал проводником между этими двумя состояниями, причем как фактически, так и метафизически. «Я довольно долго собирал коллектив в наше отделение, во-первых, потому что медицинский персонал сейчас на вес золота, а во-вторых, потому что действительно не просто работать в отделении с 70-процентной летальностью, а это, как это не печально, наша «норма», при этом главный критерий – это уважение к больному, способность не просто обеспечить медицинский уход, но и оказать моральную поддержку. Мы не только облегчаем физические страдания, но и снижаем уровень психологической нагрузки, причем не только у пациентов, но и у их родственников, поэтому в некоторых моментах я на время пытаюсь «выключить» в себе врача, общаясь больше с позиции сопереживающего человека». В отделении работает психолог Юлия Кудлаева, которая определила несколько направлений своей деятельности: работа непосредственно с пациентами – психологическое сопровождение, консультативная помощь, работа с родственниками пациентов, а также работа с медицинским персоналом отделения. «К нам поступают разные пациенты с разной степенью осознанности состояния, длительности пребывания, – рассказала Юлия. – Кто-то уже поступает в бессознательном состоянии, в этом случае важно физическое присутствие, кто-то просто должен быть рядом и обеспечить медицинский уход. Пациентам в сознании мы оказываем всяческую психологическую поддержку. Конечно, довольно сложно обрисовать жизнеутверждающую перспективу для уходящего пациента в терминальном состоянии. Но присутствие и поддержка, понимание человека, что он не один в этой сложной ситуации, исход которой отрицается и не принимается, очень важны. И это могут быть не мотивационные фразы, а просто тихое присутствие, к каждому пациенту особый подход, исходя из его психологического состояния. Главное, забота и поддержка, пациенту должно быть максимально комфортно. Мы стараемся сделать все, чтобы у наших пациентов не возникало суицидальных мыслей, ведь это значит, что мы где-то совершили ошибку, не создав атмосферы спокойствия и поддержки».

Человеческий фактор, или Кадры решают все

Казалось бы, бесплатная паллиативная помощь должна быть очень востребованной, однако в настоящий момент заполняемость отделения не полная и этому имеется вполне логичное объяснение – многие до сих пор считают, что это «билет в один конец», и чисто психологически хотят отсрочить момент неизбежности. Однако в жуковской ГКБ сложилась та уникальная ситуация, когда паллиатив стал не только медициной, но и философией, благодаря чему «не больно, не стыдно и не одиноко». Причем не только пациентам, но и родственникам. «Человек никогда не будет на сто процентов готов к уходу своего близкого, –считает Юлия Кудлаева. – Нас всегда настораживает, когда близкие пациента излишне спокойны, это наводит на мысль, что эмоции и стресс были подавлены и запрятаны куда-то далеко. Это не дает эмоционального выхода и еще больше травмирует психику. Мне кажется, что близким уходящего человека психологическая помощь нужна не только до, но и после. К сожалению, на данный момент такой возможности нет, но то, что они проходят первую половину пути в сопровождении психолога уже очень ценно. Конечно, не все готовы сразу рассказывать о своих переживаниях, для кого-то требуется время. Поэтому родственники могут ответить отказом на первое, второе предложение, а третье принять. Человек приходит к пониманию, что самостоятельно не может справиться с эмоциональным напряжением и тогда идет на разговор. Хотя есть родственники, которые так и не стали прибегать к консультациям психолога, я бы сказала, что тех, кто решил бороться с переживаниями в одиночку, процентов 10-15.

«Важно понимать, что мы – не вершители судеб, у нас вполне реальные и конкретные задачи – обеспечить в последние дни жизни достойный уход и успокоение, без боли и унижения. Мы не можем изменить исход, но можем повлиять на его качество. Мы делаем максимум из того, что мы можем»

Консультации с психологом проходят в формате доброжелательной беседы, ведь родственникам нужна не столько конкретная помощь, сколько поддержка, понимание, что они не одни, и возможность высказаться. Ведь иногда люди не могут поделиться своими переживаниями даже с близкими. Я очень часто наблюдаю, когда у постели пациента близкие вообще не разговаривают друг с другом, чтобы случайно не спровоцировать реакцию. Многие осторожничают, сдерживают себя в проявлении эмоций, поэтому когда появляется третье лицо, с которым можно все обсудить, они идут на контакт вполне охотно».

Коллектив отделения паллиативной помощи во многом стал для пациентов и их родственников примером медицины с человеческим лицом, безусловно во многом это специфика работы, однако человеческий фактор никто не отменял. И сотрудники отделения – самое лучшее тому подтверждение. В голове постоянно крутился один и тот же вопрос: как все это выдерживают сами медики, потому что эмпатия все же вытесняет «здоровый цинизм», присущий профессии. «Выгорание» присутствует в любой профессии, где есть контакт с людьми, это неизбежно, считает психолог отделения. – И медики не исключение, более того, в нашем отделении, где процент летальности просто не позволяет говорить о позитивном результате, это, конечно сложно. И важна профилактическая работа с медицинским персоналом. Важно понимать, что мы – не вершители судеб, у нас вполне реальные и конкретные задачи – обеспечить в последние дни жизни достойный уход и успокоение, без боли и унижения. Мы не можем изменить исход, но можем повлиять на его качество. Осознание того, что ты делаешь максимум из того, что ты можешь, очень важная мотивация для медицинского персонала отделения паллиативной помощи».

После беседы сотрудники отделения возвращаются к своей работе: проверяют состояние пациентов, держат их за руку и просто разговаривают. Помочь победить болезнь, не дав себя унизить, и обрести право достойно прожить до последнего дня. Это и есть роль личности в данной конкретной истории – врач с сильно развитой эмпатией.