Маленькая жуковчана и ее семья при помощи добрых людей могут стать еще ближе к своей мечте — помочь Маше услышать это мир

Летом ЖВ опубликовали историю о семье жуковчан и их дочке Марусе, которая родилась с врожденной патологией — микротия 3-й степени (недоразвитие ушной раковины), атрезия (отсутствие наружного слухового прохода, тотальное нарушение воздушной барабанной полости правой височной кости с деформацией цепи слуховых косточек), недоразвитие мастоидального сегмента канала лицевого нерва и недоразвитие ветви височной кости и правой ветви нижней челюсти. Если проще — у Маши нет ушка и слухового отверстия справа.

Ирина и Александр живут в Жуковском более 20 лет, в семье трое детей, Машенька долгожданная дочка, младший ребенок в семье.

Маруся родилась в Жуковском роддоме 23 июля 2018 года, роды прошли хорошо, но у девочки не было ушка. При этом на протяжении всей беременности проводили множество УЗИ-обследований, тестов, сдавали анализы, и всё было замечательно, никакой тревоги течение беременности у врачей не вызывало.

Родители оказались не подготовлены к такому диагнозу, и всю информацию о патологии дочки пришлось искать оперативно в различных источниках, чтобы максимально быстро начать действовать. Ведь отсутствие ушка оказалось только вершиной «айсберга», и уже после первых обследований, которые были проведены в 2,5 месяца, стало понятно, что пострадали и нижняя челюсть, и лицевой нерв, и височная кость. На основании поставленного диагноза Маше была установлена инвалидность.

Ирина и Александр приняли диагноз Маруси, но не смирились и начали искать пути решения.

Стало понятно, что нужно решать две разные задачи — это восстановление ушка со слухом и исправление челюсти. После долгих поисков информации и анализа возможных вариантов, а также посещения нескольких ЧЛХ и ЛОР
специалистов в различных учреждениях областного и федерального уровня с исправлением челюсти ситуация более или менее прояснилась. Челюсть можно сделать в России, причем в данной области наши доктора считаются одними из лучших. Но сделать это возможно только после того, как поменяются зубы на коренные, т.е. после 6-7 лет.

С ушком оказалось не так все просто. В России делают только пластику, причем из реберного хряща. Такая операция возможна только после 8-9 лет. Под общим наркозом делают иссечение грудной полости, извлекают часть реберного хряща и изготавливают каркас для уха. Операция выполняется в 2-3 этапа и каждый раз под общим наркозом. Такая практика распространена во многих странах, но в США в 1991 году была выполнена операция с применением технологии изготовления уха из искусственного материала Medpor. Операцию можно делать уже после трех лет. В США хирурги проводят комбинированные операции: делается внешнее ухо и слуховое отверстие, либо ставится имплант, если нет возможности сделать отверстие — все это выполняется за одну операцию. Родители Маруси приняли решение делать операцию в США, так как у американских докторов опыт в проведении таких операций более 25 лет и самые лучшие результаты.

Почему нужно сделать ухо как можно раньше? Левое ухо у Маши слышит, однако, если ничего не делать, есть вероятность ухудшения слуха. Уже сейчас маленькая Маруся плохо ориентируется в пространстве, то есть, она слышит звуки, но не понимает, откуда они идут. Ей сложно ориентироваться на местности, даже в квартире, если ее позвать, и она не видит человека, то может пойти в противоположную сторону от источника звука.

Врачи рекомендуют делать операцию до пяти лет, чтобы ребенок смог пройти это без каких-либо психологических травм и смог адаптироваться и социализироваться в коллективе. Без лечения девочку ждет ограниченная жизнь.

Сейчас Маше уже 2 года и 5 месяцев, она подросла, многому научилась. Очень любит рисовать, лепить, учит буквы, может считать до пяти, складывает пазлы, играет в игрушки. У Маши появился домашний питомец — кошка Буся, с которой они очень подружились. Также у Маруси активно развивается речь, но из-за того, что слышит только одно ухо, некоторые звуки для Маши воспринимаются по-другому и произносятся неправильно. Ее речь очень сильно страдает из-за этого. Поэтому операцию по восстановлению ушка важно сделать как можно раньше.

В апреле 2019 года в Москве была конференция, на которую приезжали американские врачи. Рысаковы получили консультацию, им сказали, что могут сделать ушко и установить слуховой имплант, но требуется дополнительная диагностика в 2-2,5 года. Перед онлайн-консультацией в ноябре этого года были проведены обследования Маши и все результаты отправлены американскими врачам, от них пришло подтверждение о возможности восстановления ушка из материала Medpor и установки слухового импланта. Также назначена дата операции на 12 октября 2021 года.
На операцию в США нужно собрать 67 800 долларов. Для семьи это огромная, неподъемная сумма. Ирина и Александр долго не решались на публичный сбор денег, искали различные варианты, обратились во множество фондов и везде получили отказы. С июня 2020 года семья ведет сбор средств на операцию для Маруси в социальных сетях. За семь месяцев с начала сбора собрали 2 млн рублей. Это стало возможно благодаря огромной поддержке людей со всей России. Очень чувствуется поддержка в нашем городе. Маша находится на попечении жуковского фонда «Добрые люди». Девочку поддерживают рукодельницы из Жуковского и Раменского, проводятся различные акции, такие как «Добрые бахилы» от @zhuk_mam, благотворительные лотереи с игрушками ручной работы, выпечкой. Машу Рысакову поддерживают информационно на страничках социальных сетей @motherhour и @ya_vdomike.
Также Машу поддерживают рестораны Жуковского Meataly/Vzlet Family и Monsolei bar & kitchen. Помощь приходит от самых обычных жителей городов Жуковского и Раменского. Среди тех, кто решил Марусе дать шанс к полноценной жизни, и наши друзья, и те, кто прочитал про нас в соцсетях и прессе.

Прочитать о Марусе и сборе денег можно в ее аккаунте в инстаграмме — @masha_rysakova и ВК — vk.com/masha_rysakova, там же опубликована вся документация.