Маленькая жуковчана и ее семья при помощи добрых людей могут стать еще ближе к своей мечте — помочь Маше услышать это мир

Летом ЖВ опубликовали историю о семье жуковчан и их дочке Марусе, которая родилась с врожденной патологией — микротия 3-й степени (недоразвитие ушной раковины), атрезия (отсутствие наружного слухового прохода, тотальное нарушение воздушной барабанной полости правой височной кости с деформацией цепи слуховых косточек), недоразвитие мастоидального сегмента канала лицевого нерва и недоразвитие ветви височной кости и правой ветви нижней челюсти. Если проще — у Маши нет ушка и слухового отверстия справа.

Ирина и Александр живут в Жуковском более 20 лет, в семье трое детей, Машенька долгожданная дочка, младший ребенок в семье.

Маруся родилась в Жуковском роддоме 23 июля 2018 года, роды прошли хорошо, но у девочки не было ушка. При этом на протяжении всей беременности проводили множество УЗИ-обследований, тестов, сдавали анализы, и всё было замечательно, никакой тревоги течение беременности у врачей не вызывало.

Родители оказались не подготовлены к такому диагнозу, и всю информацию о патологии дочки пришлось искать оперативно в различных источниках, чтобы максимально быстро начать действовать. Ведь отсутствие ушка оказалось только вершиной «айсберга», и уже после первых обследований, которые были проведены в 2,5 месяца, стало понятно, что пострадали и нижняя челюсть, и лицевой нерв, и височная кость. На основании поставленного диагноза Маше была установлена инвалидность.

Ирина и Александр приняли диагноз Маруси, но не смирились и начали искать пути решения.

Стало понятно, что нужно решать две разные задачи — это восстановление ушка со слухом и исправление челюсти. После долгих поисков информации и анализа возможных вариантов, а также посещения нескольких ЧЛХ и ЛОР
специалистов в различных учреждениях областного и федерального уровня с исправлением челюсти ситуация более или менее прояснилась. Челюсть можно сделать в России, причем в данной области наши доктора считаются одними из лучших. Но сделать это возможно только после того, как поменяются зубы на коренные, т.е. после 6-7 лет.

С ушком оказалось не так все просто. В России делают только пластику, причем из реберного хряща. Такая операция возможна только после 8-9 лет. Под общим наркозом делают иссечение грудной полости, извлекают часть реберного хряща и изготавливают каркас для уха. Операция выполняется в 2-3 этапа и каждый раз под общим наркозом. Такая практика распространена во многих странах, но в США в 1991 году была выполнена операция с применением технологии изготовления уха из искусственного материала Medpor. Операцию можно делать уже после трех лет. В США хирурги проводят комбинированные операции: делается внешнее ухо и слуховое отверстие, либо ставится имплант, если нет возможности сделать отверстие — все это выполняется за одну операцию. Родители Маруси приняли решение делать операцию в США, так как у американских докторов опыт в проведении таких операций более 25 лет и самые лучшие результаты.

Почему нужно сделать ухо как можно раньше? Левое ухо у Маши слышит, однако, если ничего не делать, есть вероятность ухудшения слуха. Уже сейчас маленькая Маруся плохо ориентируется в пространстве, то есть, она слышит звуки, но не понимает, откуда они идут. Ей сложно ориентироваться на местности, даже в квартире, если ее позвать, и она не видит человека, то может пойти в противоположную сторону от источника звука.

Врачи рекомендуют делать операцию до пяти лет, чтобы ребенок смог пройти это без каких-либо психологических травм и смог адаптироваться и социализироваться в коллективе. Без лечения девочку ждет ограниченная жизнь.

Сейчас Маше уже 2 года и 5 месяцев, она подросла, многому научилась. Очень любит рисовать, лепить, учит буквы, может считать до пяти, складывает пазлы, играет в игрушки. У Маши появился домашний питомец — кошка Буся, с которой они очень подружились. Также у Маруси активно развивается речь, но из-за того, что слышит только одно ухо, некоторые звуки для Маши воспринимаются по-другому и произносятся неправильно. Ее речь очень сильно страдает из-за этого. Поэтому операцию по восстановлению ушка важно сделать как можно раньше.

В апреле 2019 года в Москве была конференция, на которую приезжали американские врачи. Рысаковы получили консультацию, им сказали, что могут сделать ушко и установить слуховой имплант, но требуется дополнительная диагностика в 2-2,5 года. Перед онлайн-консультацией в ноябре этого года были проведены обследования Маши и все результаты отправлены американскими врачам, от них пришло подтверждение о возможности восстановления ушка из материала Medpor и установки слухового импланта. Также назначена дата операции на 12 октября 2021 года.
На операцию в США нужно собрать 67 800 долларов. Для семьи это огромная, неподъемная сумма. Ирина и Александр долго не решались на публичный сбор денег, искали различные варианты, обратились во множество фондов и везде получили отказы. С июня 2020 года семья ведет сбор средств на операцию для Маруси в социальных сетях. За семь месяцев с начала сбора собрали 2 млн рублей. Это стало возможно благодаря огромной поддержке людей со всей России. Очень чувствуется поддержка в нашем городе. Маша находится на попечении жуковского фонда «Добрые люди». Девочку поддерживают рукодельницы из Жуковского и Раменского, проводятся различные акции, такие как «Добрые бахилы» от @zhuk_mam, благотворительные лотереи с игрушками ручной работы, выпечкой. Машу Рысакову поддерживают информационно на страничках социальных сетей @motherhour и @ya_vdomike.
Также Машу поддерживают рестораны Жуковского Meataly/Vzlet Family и Monsolei bar & kitchen. Помощь приходит от самых обычных жителей городов Жуковского и Раменского. Среди тех, кто решил Марусе дать шанс к полноценной жизни, и наши друзья, и те, кто прочитал про нас в соцсетях и прессе.

Прочитать о Марусе и сборе денег можно в ее аккаунте в инстаграмме — @masha_rysakova и ВК — vk.com/masha_rysakova, там же опубликована вся документация.

Реквизиты для помощи
Марусе Рысаковой:

СБЕРБАНК:
4276 4000 5898 6242
Александр Александрович Р — папа

ВТБ:
2200 2408 6706 9045
Александр Александрович Р — папа

Яндекс Деньги:
money.yandex.ru/to/410016895402545
или по телефону 8-916-238-02-82

Реквизиты фонда «Добрые люди»
https://dobroideti.ru/rysakova-masha
с помощь QR кода можно перечислить пожертвование из любого приложения банка, реквизиты заполнятся автоматически

Или отправьте СМС на номер
со словом: Маша и через пробел
укажите любую сумму
Например: Маша 300

Дата операции назначена, времени осталось меньше года. Давайте сделаем так, чтобы Маруся нас всех услышала. Давайте подарим девочке полноценную жизнь!
Вы можете быть уверены, что каждый рубль благотворительных пожертвований пойдет на благое дело и поможет Машеньке услышать мир, как все, стать полноценным ребенком и вырасти достойным гражданином нашей страны.
Благотворительные средства можно направить на реквизиты родителей или в фонд «Добрые люди».

 

Поддержи Жуковские вести!

Подробнее о поддержке можно прочитать тут