Семья жуковчан обращается с просьбой о помощи своей дочке – двухлетней Марусе, у которой патология – нет ушка и слухового отверстия

23 июля семья Рысаковых отпраздновала день рождения младшей дочери Машеньки, которой исполнилось 2 года. Фотографии счастливой семьи и крохи с шариком, невольно вызывают улыбку. Этот праздник – небольшая передышка для родителей Маруси в бесконечных днях поиска средств на дорогостоящую операцию.

Диагноз двухлетней жуковчанки – микротия 3-й степени (недоразвитие ушной раковины), атрезия (отсутствие наружного слухового прохода, тотальное нарушение воздушной барабанной полости правой височной кости с деформацией цепи слуховых косточек), недоразвитие мастоидального сегмента канала лицевого нерва и недоразвитие ветви височной кости и правой ветки нижней челюсти. Если проще – у Маши нет ушка и слухового отверстия справа.

Ирина и Александр живут в Жуковском более 20 лет, Ирина работает в ЛИИ, Александр – в Москве, так как надо содержать большую семью из трех детей. Хотя он очень переживает, что дорога занимает много времени, из-за чего он не может проводить с детьми столько времени, сколько бы хотелось.

«Мы с нетерпением ждали рождения третьего ребенка, уже и имя выбрали – Маруся, – рассказывает Александр, смущенно улыбаясь, одно воспоминание о дочери вызывает у него множество радостных эмоций. – Беременность у жены протекала хорошо, на исследованиях не было никакой патологии. После родов она мне позвонила и, плача в трубку, сообщила, что наша дочка родилась без ушка. Я связался с заведующей родильного отделения, она предложила приехать и посмотреть. Мне показали Марусю – обычный ребенок, только без ушка. Поехал домой, перелопатил весь интернет, на форумах много писали про пластику, описывали диагнозы. А у нас же еще ни диагноза, ничего не было. Потом стало понятно, что одно ухо слышит, а на месте другого даже слухового отверстия нет, то есть полная глухота. Практически сразу после выписки пошли к сурдологу, провели частичную диагностику левого уха. Полную диагностику нам порекомендовали делать в Москве, еще грудничком, в 2,5 месяца, мы повезли Машу в НИИ стоматологии и челюстно-лицевой хирургии. Там нам порекомендовали обратиться в МСЭ для установления инвалидности, после прохождения комиссии Марусе дали инвалидность. В 7,5 месяцев дочка уже прошла обследование на КТ, причем, чтобы избежать общего наркоза, мы нашли клинику «EMС», в которой исследование можно делать в ночное время, во время сна. Часа два сначала ходили на ВДНХ и «уматывали» ребенка, чтобы потом она крепко заснула, и сделали все-таки КТ с одного раза. Обследование показало, что нет слухового отверстия и деформация нижней челюсти, проблемы с лицевым нервом».

Родители приняли диагноз Маруси, но не смирились. Постоянно изучали всю информацию по диагнозу дочери, в интернете есть множество групп, в которых родители делятся опытом и дают полезные советы. По статистике ребенок с таким диагнозом рождается один на 10000, у девочек – реже. У кого-то нет уха, у кого-то, как у Маши, и отверстия. «В конце концов мы выяснили, что у нас в стране делают только пластику, причем из реберного хряща, – поделился Александр. – Такая операция вообще возможна только после 9 лет. Под общим наркозом делают иссечение грудной полости, извлекают часть реберного хряща, это может быть и не одна операция, и каждый раз под общим наркозом. Из хряща изготавливают каркас для уха. В России подобные операции делают в Москве и Санкт-Петербурге. Такая практика распространена во многих странах, но в США в 1991 году была выполнена операция с применением технологии изготовления уха из искусственного материала «Medpor», поэтому операцию можно делать после трех лет. В США пошли дальше, хирурги стали проводить комбинированные операции: делается внешнее ухо и слуховое отверстие либо ставится имплант, если нет возможности сделать отверстие – это выполняется за один подход.

Левое ухо у Маши слышит, однако, если ничего не делать, то, как говорят, врачи, есть вероятность ухудшения. Но уже сейчас маленькая Маруся плохо ориентируется в пространстве, то есть она слышит, звуки, но не понимает, откуда они идут. Ей сложно ориентироваться на местности, даже в квартире, если ее позвать, и она не видит человека, то может пойти в противоположную от источника звука сторону. Она легко может попасть в беду, если вовремя не отреагирует на сигнал автомобиля или другую опасность. Родителям больно осознавать то, что жизнь малышки постоянно находится под угрозой. Также начинают возникать проблемы с социализацией. Врачи рекомендуют делать операцию до пяти лет, чтобы ребенок смог пройти это без каких-либо психологических травм и смог адаптироваться и социализироваться. Без лечения девочку ждет ограниченная жизнь.

В апреле 2019 года в Москве была конференция, на которую приезжали американские врачи. Рысаковы получили консультацию, им сказали, что могут сделать пластику и установить слуховой имплант, а по поводу прохода пока говорить рано, нужна дополнительная диагностика, так как внутреннее ухо может развиваться до 2-2,5 лет. Следующая встреча должна была состояться в мае, но из-за коронавируса ее перенесли на ноябрь. Как раз к этому времени Марусе будет почти 2,5 года и сделают повторное КТ.

На операцию в США нужно собрать 67 800 долларов. Ирина и Александр долго не решались на публичный сбор денег, искали различные варианты, обратились в 35 фондов и везде получили отказы. Так что пока без помощи обычных людей для семьи это неподъемная задача. «Собрали за два месяца почти 1 млн рублей, – рассказал Александр. – Марусе открыли аккаунт в инстаграме, где рассказываем все наши последние новости. Каждую пятницу публикуем отчеты, выкладываем скриншоты со всех платежных систем. Там есть вся документация по обследованиям, выписки, диагноз. Мы также опубликовали все ответы фондов, куда обращались, и будем обращаться повторно. Жена работает в ЛИИ, там же в свое время работал и я. Мы обратились к руководству Института за помощью. В ЛИИ были развешаны листовки и благодаря сотрудникам было собрано более 250 000 руб. Наша семья безумно благодарна за помощь сотрудникам Института, а также генеральному директору ЛИИ. На день рождения Маруси сотрудники ЛИИ испекли и подарили ей чудесный торт, и эта забота нам помогает многое преодолеть. Среди тех, кто решил Марусе дать шанс к полноценной жизни, и наши друзья, и те, кто прочитал про нас в соцсетях, поверьте, после каждого пожертвования у нас буквально вырастают крылья».

Прочитать о Марусе и сборе денег можно в ее аккаунте в инстаграмме –
@masha_rysakova и ВК – vk.com/masha_rysakova, там же опубликована вся документация. Родители Маруси тратят почти все свое свободное время на поиск средств для операции, которая подарит их дочери настоящую жизнь. Возможно, помощь Марусе от жителей родного города и станет ее счастливым билетиком в нашу жизнь. Давайте сделаем так, чтобы Маруся нас всех услышала. Давайте подарим девочке полноценную жизнь!

Реквизиты для помощи Марусе Рысаковой:

СБЕРБАНК:
4276 4000 5898 6242
Александр Александрович Р – папа

ВТБ:
2200 2408 6706 9045
Александр Александрович Р – папа

Яндекс Деньги:
money.yandex.ru/to/410016895402545