В июле ЖВ написали о 14-летней Соне Балашовой, которая из-за врожденной болезни могла оказаться в инвалидной коляске. Соня родилась совершенно обычным ребенком, показатель по шкале Апгар – 8/9, в первый год жизни в медицинской карте стояла запись только о гипертонусе нижних конечностей, но это отметка украшает медкарту практически каждого второго ребенка. Как рассказали родители, к трем годам они начали замечать некоторые особенности и проблемы, хотя речь была чистая, она вообще рано начала говорить, что нетипично. В пять лет Сони поставили диагноз – аутистические изменения личности и поражение центральной нервной системы. В 2012-2013 году появилось первичное нарушение осанки, носили корсет, ходили в бассейн, обращались к мануальному терапевту, однако деформация позвоночника только усиливалась. В 2015 году Соня получила инвалидность с пенсией в 15000 рублей. В справке стоит «ребенок-инвалид», а в графе «причина инвалидности» ничего не указано. Сначала основным диагнозом ставили умственную отсталость, а потом уже начались серьезные проблемы с позвоночником, которые без хирургического вмешательства могли лишить Соню возможности ходить, диагноз занимает несколько строчек: болезнь Шоермана-Мау, диспластический декомпенсированный правосторонний кифосколиоз грудного отдела позвоночника. Однако долгие годы его просто не ставили. Только весной этого года в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова диагностировали врожденную патологию и сообщили семье, что Соне срочно нужна операция. На тот момент позвоночник уже был настолько деформирован, что осталось 20 градусов, и начали бы ломаться кости, что привело бы к неспособности ходить. Стоимость операции – 1,5 млн рублей – была абсолютно неподъемной суммой для семьи, где растут еще двое годовалых близнецов. И они обратились к жуковчанам с просьбой о помощи, рассказав свою историю. И произошло чудо, причем чудо это было рукотворным: за неделю собрали почти 500 тысяч рублей, тогда один из благотворительных фондов оплатил импланты. Ольга, мама Сони, не уставала благодарить тех, кто помог: «Спасибо от всего сердца, спасибо, что не прошли мимо! Я каждому лично готова сказать слова благодарности, большое количество людей, многих из которых я, к сожалению, не знаю, помогли нашей семье!»
Надежда обернулась трагедией
Казалось, что самое страшное позади, семья начала готовиться к операции. Правда, коронавирус внес свои коррективы, операцию назначили на 9 сентября. Ольга вздохнула, когда в 18.00 врач вышел из операционной и сказал, что все прошло успешно, Соня очнулась и через несколько часов ее переведут в палату. Однако через несколько часов ей сообщили, что Соня в коме на ИВЛ. В коме девочка провела несколько недель, которые для ее матери, дежурившей в больнице превратились в вечность, невыносимую и полную животного первобытного страха за собственного ребенка.
Когда Соня летом приходила с родителями в редакцию ЖВ мы все были поражены ее жизнерадостностью, оптимизмом и жаждой жизни. Возможно это помогло ей в борьбе за жизнь, она вышла из комы, однако до сих пор находится в реанимации, с трубкой после трахеостомии, ей еще только предстоит заново научиться глотать, а по поводу возможности ходить врачи в данный момент настроены весьма скептически. За это время 14-летняя девочка перенесла инфарктную пневмонию, ее переводили в больницу св. Владимира, чтобы поставить бронхоблокатор, откуда она вернулась с анорексией и весом в 28 кг. Но она выдержала и это, а мама, которая старалась всегда быть рядом, несмотря на все больничные запреты, старалась сделать все возможное для своего ребенка.
«Три месяца назад она улыбалась, разговаривала, ходила, а теперь только лежит и смотрит, – сквозь слезы говорит Ольга. – Но она боец, ей надо только помочь».
С помощью от государство, которое декларативно гарантирует своим гражданам медицинскую помощь, оказались большие проблемы. Как, впрочем, с человечностью и гуманизмом.
9 кругов бюрократии
В настоящий момент Соню готовы выписать из реанимации и ей нужна реабилитация, долгая и главное, специализированная при таком нестандартном случае. И тут в дело вступила система, бессмысленная и беспощадная.
В Минздраве Московской области маме сообщили, что «заточенных под вас» реабилитационных центров нет, а в Москве малочисленные реабилитационные центры бесплатно принимают только москвичей. Причем столица даже оплатила реабилитацию детей с инвалидностью в частном центре «Три сестры», для всех остальных стоимость нахождения в сутки – 29,5 тысяч рублей. При этом в департаменте труда и социальной защиты населения города Москвы Ольге официально ответили, что «реабилитационные услуги в ООО «Реабилитационный центр «Три сестры» могут быть оказаны за счет и в пределах средств бюджета Московской области». Однако подмосковное министерство не спешит решать этот вопрос, предпочитая говорить об отсутствии «заточенных» центров.
Отчаявшаяся мама написала в администрацию президента, 12 ноября пришел ответ, что обращение направлено в Министерство здравоохранения Российской Федерации. При этом Ольга бьется во все инстанции, в психо-неврологическом центре реабилитации в Москве ей сообщили, что нужно Распоряжение Минздрава РФ, который молчит. «Ребенок и есть ребенок, чем она хуже любого ребенка из Москвы? – задала вопрос в одном из обращений Ольга. – Объясните мне, почему у государства есть возможность помочь всему миру, а маленький гражданин своей страны просто никому не нужен? Нервы на пределе от такой бюрократии, но я не сдамся и буду бороться за нее, чего бы мне это не стоило!»
Когда мы удивляемся, что на телеканале, которому из бюджета выделяются миллиарды рублей, смсками собирают средства на операции маленьким детям, это потрясает, но сейчас система переламывает жизнь ребенка, историю которого многие в Жуковском знают, и становится очевидным, что судьба может поставить на ее место любого из наших детей, от которого государство довольно цинично и без сантиментов откажется.
Наша коллективная эмпатия однажды уже помогла солнечной девочке Соне, и мы можем помочь ей и ее маме еще раз, не оставив наедине с системой. Для этого нужно потратить всего несколько минут, отправив обращения по сложившейся ситуации в администрацию президента и в Минздрав РФ. Текст вы можете придумать сами, а можете взять подготовленный нами шаблон обращения. Давайте поможем Соне, чтобы государство услышало ее и вспомнило об обязанности заботы о собственных гражданах, тем более таких не защищенных, но готовых бороться за жизнь изо всех сил.
Шаблон обращения
В Жуковском проживает многодетная семья Балашовых, у старшей дочери 03.06.2007 г.р. врожденная патология, в 2015 году она получила инвалидность. Сначала основным диагнозом ставили умственную отсталость, а потом уже начались серьезные проблемы с позвоночником, диагноз: болезнь Шоермана-Мау, диспластический декомпенсированный правосторонний кифосколиоз грудного отдела позвоночника. Его поставили только весной 2021 года в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова и потребовалась срочная операция. Средства на операцию помогли собрать жители Жуковского, часть суммы оплатил благотворительный фонд.
9 сентября в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова Софью Балашову прооперировали, как сообщили врачи, операция прошла успешно, однако через несколько часов девочка впала в кому. Через два месяца реанимации Софье Балашовой требуется реабилитация в специализированном центре. Министерство здравоохранения Московской области сообщило родителям, что в Подмосковье реабилитационных центров с такой специализацией нет, а московские центры с подмосковной пропиской отказываются брать бесплатно. То есть, гражданка России, ребенок, осталась без необходимой ей медицинской помощи, гарантированной государством, в связи с тем, что живет не в том регионе.
Прошу разобраться с данной ситуацией и предоставить жительнице Жуковского Московской области Балашовой Софье Алексеевне место в реабилитационном центре, согласно медицинским показаниям.
